Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i ove se godine, povodom obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), uključuje u aktivnosti usmjerene
na podizanje svijesti o DMD i izazovima s kojima se osobe s DMD i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Pristup mijenja živote”, koja
naglašava potrebu za jednakim pristupom pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i
obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, uslugama, asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u
životu zajednice.
Stoga će SDDH, u suradnji s Društvom distrofičara Istre i Udrugom DMD Hrvatska, u Puli, u
nedjelju, 6. rujna organizirati panel raspravu na temu „Pristup mijenja živote” na kojoj će stručnjaci i
donositelji odluka govoriti o različitim aspektima i područjima u kojima unapređenje pristupa može
značajno utjecati na kvalitetu života osoba s DMD i njihovih obitelji. Panel rasprava će se održati u
Coworking centru Pula (Ulica Marka Marulića 5) s početkom u 11.00 sati, a nakon nje planira se
zajednička šetnja do pulske Arene.
Uz to, SDDH se i ove godine uključuje u globalnu kampanju osvjetljavanja znamenitosti koju
provodi World Duchenne Organization, tako da će 7. rujna, u večernjim satima, znamenitosti u više
hrvatskih gradova biti tradicionalno osvijetljene crvenom bojom – simbolom podrške osobama
koje s DMD žive.
Program panel rasprave kao i popis gradova koji će se ove godine uključiti u obilježavanje
dostavit ćemo vam tijekom sljedećeg tjedna kada ćemo također, na mrežnim stranicama SDDH,
svakodnevno objavljivati kartice osoba s DMD koje govore o tomu što im pristup znači u životu.
Vjerujemo da ćemo i ove godine zajedničkim djelovanjem pokazati da pristup mijenja živote
te dodatno skrenuti pozornost javnosti na potrebe i prava osoba koje žive s DMD te vas molimo da
se, ukoliko ste u mogućnosti, svojim dolaskom pridružite obilježavanju u Puli te na isto potaknete
članove udruge, posebno osobe s Duchenne i Becker mišićnom distrofijom te njihove obitelji.
