Godina 2017. predstavlja povijesni početak liječenja jedne od najtežih mišićnih distrofija – spinalne mišićne atrofije (SMA). Nakon što je lijek Spinraza odobrila Američke agencija za hranu i lijekove u prosincu 2016. već krajem lipnja 2017. ga odobrava i Europska agencija za lijekove. To je izazvalo snažnu reakciju roditelja ali i Saveza te je poduzet niz aktivnosti da bi lijek u travnju 2018. od strane HZZO bio stavljen na Osnovnu listu lijekova.
Ministarstvo zdravlja je već učinilo veliki korak jer se u Klinička ispitivanja tvtke Hoffmann-La Roche uključuju mladi do dvadesetpete godine.
Unatoč svim teškoćama osobe s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima su vrlo aktivni članovi zajednice te se redovito uključuju u mnogobrojna događanja.
Neki su nažalost ostali bez mogućnosti korištenja lijeka, stoga ovaj dan posvećujemo svima onima koji su ostali izvan liste u nadi da će i oni jednog dana imati priliku dobiti taj lijek.
U našoj Udruzi smo također obilježili taj dan kako bi im pružili podršku u ostvarenju njihovih ciljeva, jer najvažnije je boriti se za svoja prava i ne odustajati.
