Međunarodni dan osoba s Down sindromom, 21.03.

Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindromom (World Down Syndrome Day). Datum 21. ožujka simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.

Ova je odluka jedan od ključnih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se želi skrenuti pozornost na zaštitu prava osoba s Down sindromom. Unatoč njihovoj sve većoj prihvaćenosti u društvu u zadnjih četrdesetak godina, osobe s Down sindromom još uvijek bivaju diskriminirane i suočene s predrasudama kad je riječ o obrazovanju i samostalnom životu te su često prisiljene živjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. Štoviše, u nekim se zemljama pokreću ili su već pokrenute inicijative kojima se želi ozakoniti automatski prekid trudnoće ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokaže da je riječ o djetetu s Down sindromom. Ovo je zabrinjavajući trend koji roditeljima oduzima pravo da sami donose odluke.

Prijedlog UN-a da se 21. ožujka proglasi Međunarodnim danom osoba s Down sindroma rezultat je višegodišnjeg lobiranja različitih udruga u svijetu koje okupljaju građane s Down sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica za Down sindrom. Republika Hrvatska, kao članica UNa, bila je kosponzor rezolucije i vrlo aktivno je podupirala izglasavanje rezolucije.

U RH živi 1526 osoba s Down sindromom (DS) po podacima HZJZ od 24.10.2011. Oko 60% osoba s Down sindromom su djeca i mladi od 0-19 godina što pokazuje da je Republika Hrvatska izuzetno poboljšala zdravstvenu skrb građana s Down sindromom i omogućila im duži vijek življenja posebno kroz operativne zahvate srca na koju su djeca s DSom upućivana kao i sva druga djeca što nije bio slučaj prije 15tak godina. U našoj udruzi, Udruzi OSI – osoba s invaliditetom Kutina, imamo registrirano 7 osoba (djeca i mladi) s Down sindromom.

Down syndrom je genetski uvjetovan i pojavljuje se kod novorođene djece u približnom omjeru 1:733. Najčešći tip Down-ovog kromosoma je standardna trisomija 21 (3 kromosoma umjesto 2).

Pomaci su vidljivi iz godine u godinu te se primjećuje pozitivna promjena u sva tri sustava (socijalni, zdravstveni, obrazovni), no sve nas zajedno očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Down sindromom u RH mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevnicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Down sindromom.